?? 3-4-2001Together against cancer  
  Вместе против рака  
главная страница   новости   наш журнал   об организации   наш адрес  

 

Диагностика и лечение

Жизнь продолжается

Сегодня врачам удается вылечить до 70% детей, страдающих злокачественными новообразованиями.

В России живут десятки тысяч людей, излеченных в детстве от онкологических заболеваний. Пройдя на грани между жизнью и смертью через тяжелейшее лечение, дети получили второй шанс на жизнь. Вместе с тем, успехи онкопедиатрии увеличивают число проблем, связанных с отдаленными эффектами лечения, проявляющимися в виде нарушения функционирования практически всех систем организма.

Болезнь и ее лечение травматичны не только для тела, но и для психики ребенка. Детям, прошедшим лечение, свойственны многочисленные страхи, чувство повышенной тревоги, снижение самооценки, чувство вины, нередко повышенная агрессивность, эмоциональная неустойчивость и т.д. Длительное лечение мешает детям нормально учиться в школе, общаться со сверстниками, а это нарушает получение социального опыта, формирование навыков нормального общения.

Семьи с детьми-инвалидами обладают целым рядом психологических и социальных особенностей, отрицательно влияющих на развитие больного ребенка и его здоровых братьев и сестер. Нередко это неполные семьи, вследствие ухода из семьи одного из родителей (не всегда отца), не выдержавшего трудностей, связанных с длительным лечением ребёнка. Родитель же, ухаживающий за больным ребёнком, часто теряет работу, квалификацию, что имеет самые тяжелые нравственные, моральные и социальные последствия.

Большинству родителей свойственно отношение к ребенку, когда преобладает опасение за его здоровье и связанная с этим заниженная оценка его возможностей, щадящие, а в действительности мешающие развитию ребенка. Нередко все усилия родителей сосредоточиваются на сохранении его здоровья в ущерб развитию личности.

Все названные факторы ведут к социальной дезадаптации ребенка, которая усугубляется ухудшением социального положения и психологического климата в семье. Впоследствии, когда дети становятся старше, многим бывает трудно определиться с профессией, получить специальное образование, наладить нормальные семейные отношения и т.д.

Необходимы специальные реабилитационные программы, учитывающие комплексный характер нарушений, обеспечивающие эффективную коррекцию этих нарушений, а также социальную адаптацию ребенка-инвалида.

Опыт НИИ детской онкологии и гематологии (НИИДОГ) РОНЦ РАМН показывает, что только специализированное онкопедиатрическое реабилитационное отделение (центр) способно воплотить в жизнь комплексную программу реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.

Отделение реабилитации расположено в ближайшем Подмосковье, в живописном месте, на территории старинной усадьбы. Дом, где живут дети, стоит на берегу огромного пруда, окружен старинным липовым парком и лесом. Территория как нельзя лучше приспособлена для оздоровления детей, активного отдыха, занятий спортом, трудовой деятельности.

В отделении трудится команда профессионалов: медики, психологи, воспитатели, педагоги в мастерских, школьные учителя.

Естественно, за время пребывания у нас ребенка невозможно осуществить в полном объеме его реабилитацию, поэтому чрезвычайно важно организовать преемственность процесса реабилитации от его начала до вхождения ребенка в общество самостоятельным человеком.

Этот процесс мы называем "реабилитационной траекторией", которая подразумевает интеграцию ребенка в различные медицинские, образовательные, культурные, спортивные и другие учреждения, в которых осуществляется весь комплекс реабилитационных мероприятий. Кроме того, мы стараемся организовать помощь семье в обеспечении оптимальных условий жизни.

В отделении проводится первичное изучение медицинских, психолого-педагогических, образовательных и социальных проблем каждого ребенка. Родственникам мы разъясняем, в какой лечебно-профилактической помощи нуждается ребенок, какие виды спорта и физической культуры ему особенно полезны, а какие противопоказаны, какие виды искусства необходимы для его развития, в каком направлении должна проводиться психологическая коррекция и психотерапевтическая работа, включая семейную психотерапию и т.д. Даем рекомендации по решению образовательных проблем.

Основными направлениями комплексной программы, разработанной в НИИ детской онкологии и гематологии, являются медицинская, психологическая, педагогическая и социальная реабилитация.

Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация включает восстановление функционального состояния организма, нарушенного в результате перенесенного онкологического заболевания и осложнений, возникающих в ходе противоопухолевого лечения. С этой целью кроме медикаментозного лечения широко используются фитотерапия, терапевтический лазер, климатотерапия, ЛФК. Практическая работа в этом направлении проводится совместно с различными подразделениями НИИДОГ и Онкоцентра, а также с другими научными и лечебными учреждениями Москвы.

Особое место в программе медицинской реабилитации занимает физкультурно-рекреативная деятельность, так как практически у 100% детей снижена физическая работоспособность и диагностируются различные нарушения осанки. При этом более чем у половины обследованных, нарушения осанки сочетаются с различными видами плоскостопия.

Причинами высокой частоты ортопедических нарушений являются низкий уровень физической подготовленности детей, неоправданные ограничения в занятиях физической культурой и спортом со стороны родителей и специалистов. Происходит это в основном из-за бытующих предрассудков об отрицательной роли физической культуры в развитии рецидивов опухоли. Вся эта ситуация негативно влияет не только на физическое состояние детей, перенесших онкологические заболевания, но и на их психическое развитие, способность к общению, и, в конечном итоге, на процесс нормальной социализации.

С учетом этих данных разработана программа физической реабилитации, включающая применение ЛФК с коррекцией индивидуальных нарушений, активную рекреационную деятельность (спортивные и подвижные игры на воздухе), участие в спортивных соревнованиях, а также оздоровительное плавание, которое занимает особое место. Для этих занятий имеется хорошо оборудованный тренажерный зал ЛФК, 17-ти метровый закрытый плавательный бассейн; спортивные площадки на открытом воздухе.

Плавание и физические упражнения в воде с использованием специальных приспособлений укрепляют мускулатуру, способствуют исправлению деформаций позвоночника, увеличивают общую выносливость, закаливают. Систематические занятия плаванием тренируют сердечно-сосудистую и дыхательную системы, повышают устойчивость к физическим нагрузкам.

Плавание используется не только для начального обучения движениям, но и для комплексного совершенствования двигательной деятельности. Не менее важна роль плавания как средства эмоциональной разрядки, активного отдыха, переключения занимающихся на иной вид двигательной активности.

Занятия в бассейне очень важны для борьбы со страхами. Исследования психологов показывают, что у детей после перенесенного заболевания и противоопухолевого лечения в течение многих лет сохраняется страх смерти, который часто принимает форму различных фобий (боязнь темноты, замкнутого пространства, воды и пр.). У нас есть много наблюдений, когда дети, первоначально боявшиеся воды и не умевшие из-за этого плавать, после групповых и индивидуальных занятий в бассейне преодолевали страх воды, учились плавать. Мы считаем, что занятия в бассейне, как и вся физкультурно-рекреативная деятельность, играют важную роль не только в физической, но также в психологической и социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.

Психолого-педагогическая реабилитация

Здесь речь идет о системе диагностических, коррекционных и профилактических мероприятий, направленных на решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение устойчивых вредных привычек и отклонений в поведении.

Основные направления работы психологов:

  1. Работа с детьми - изучение личностных особенностей и коррекция психологических проблем, затрудняющих жизнь ребенка.
  2. Работа с персоналом - помощь педагогам и воспитателям в работе с конкретными детьми и детским коллективом, помощь в создании детско-взрослой общности.
  3. Работа с родителями - коррекция отношений детей и родителей (беседы о личностных особенностях детей, семейное консультирование).

Необходимым условием нормального развития ребенка является тесный духовный контакт с другими людьми. Этому способствует атмосфера любви, которая создана в нашем отделении, состояние эмоционального комфорта, которое помогает ребенку осуществить свои лучшие стремления.

Мы отказались от оценочного отношения к ребенку, от трактовки его действий и качеств в обывательских терминах: "ленивый", "капризный", "непослушный", "хулиган" и т.п., стараемся видеть в его "проступках" не предмет для порицания и повод для наказания, а повод для углубленного анализа его проблем, которые нашли выход в "перекошенном поведении". Мы стараемся так менять свою педагогическую тактику, чтобы максимально помочь ребенку. В отделении дети приобретают опыт жизни в большом разновозрастном коллективе, что способствует восстановлению навыков общения, необходимых для полноценной интеграции в общество.

Психолого-педагогическая программа не мыслима без работы в арттерапевтических мастерских керамики, ткачества, музыкальной, художественной и театральной, так как искусство - наиболее эффективное и глубоко воздействующее педагогическое и психотерапевтическое средство. Занятия в мастерских тренируют способность к концентрации внимания, улучшают координацию движений и мелкую моторику, что особенно важно для детей, перенесших облучение головного мозга. Важным элементом психолого-педагогической программы являются занятия по фенологическому и народному календарю, включающие народные праздники, наблюдения за изменениями в природе, работу в парке и пр.

Уже в первую неделю пребывания детей в отделении на занятиях в мастерских проявляются их способности и интересы, каждый видит, что у него получается. Часто у ребенка впервые за долгие годы появляются какие-то желания. В художественной деятельности он сам ставит цель и с помощью взрослого добивается ее исполнения. Собственные интересы и устремления ребенка получают возможность реализоваться. Так появляются материальные предметы художественной деятельности, созданные самим ребенком: рисунки, тканые пояса, керамические изделия, авторские песни и стихи, художественные этюды, театральные костюмы и декорации и пр. Это скачок на пути его восстановления и развития. Как правило, ребенок реализует свои творческие устремления для других и на глазах у других. В таких случаях прогресс в восстановлении психологического и социального статуса ребенка несомненен.

Принципиальным подходом в психолого-педагогической и социальной реабилитации является работа с братьями и сестрами, родителями и семьей в целом, коррекция отношений между детьми и родителями, без чего невозможно осуществить оздоровление психики ребенка. Братья и сестры больных детей, составляющие так называемую "группу риска", находятся в отделении вместе с больными детьми, что положительно влияет на восстановление нормальных внутрисемейных отношений.

Организован Клуб для родителей. Здесь формируется круг общения, осуществляется психологическая и юридическая помощь, читаются лекции по актуальным медицинским, педагогическим проблемам, проводятся психологические тренинги по коррекции отношений между родителями и детьми.

Образование является важнейшим условием развития любого ребенка, определяющим его судьбу, его успешность, интеграцию в общество, поскольку именно в период обучения формируется ментальная и социальная позиция человека. Поэтому образовательная программа занимает центральное место среди мероприятий, направленных на социальную реабилитацию. Мы разделяем мнение тех психологов и педагогов, которые на основании своего опыта убеждены в том, что нет необучаемых детей.

Очень важно соблюдать принцип непрерывности образования на этапах специального лечения и реабилитации. Это обязательное условие гармоничного развития личности, включенности в систему, в которой ребенку предстоит существовать всю жизнь. Именно поэтому так пагубно отражается на развитии длительная изоляция ребенка, связанная с лечением. В результате очень серьезной работы с городскими структурами в НИИДОГ функционирует общеобразовательная госпитальная школа, финансируемая Правительством Москвы, в которой дети учатся в процессе лечения и во время пребывания в отделении реабилитации. Основными задачами школы являются поддержка в детях воли к жизни, веры в свои силы, пробуждение интереса к познавательной деятельности, а также получение ребенком суммы знаний, позволяющих ему после окончания лечения вернуться в свой класс.

Образовательные методы - это также основа реабилитации детей с нарушенной способностью к обучению и синдромом гиперактивности, развивающимися в ряде случаев после облучения головного мозга, что требует специальной организации процесса обучения (учеба в малых группах или индивидуально, психокоррекционные группы и т.д.).

В отделении реабилитации оборудован компьютерный класс. Дети учатся пользоваться современными компьютерами и использовать компьютерные программы для лучшего усвоения различных школьных предметов.

Образовательную программу органично дополняют занятия с профессиональными педагогами в музыкальной, театральной и художественной мастерских, посещение выставок, спектаклей, экскурсии по городу. Большое внимание уделяется экологическому образованию и воспитанию детей. Профессионально подготовленный педагог проводит занятия в специально оборудованной лаборатории, а также в парке, лесу и на берегу пруда. В результате этих занятий постепенно формируется правильное отношение к окружающему миру, что помогает детям быстрее определиться в нем, расширяет их познания в области географии, биологии, основах безопасной жизнедеятельности. Таким образом, занятия экологией имеют не только познавательное, но и общекультурное, нравственное значение, что, безусловно, играет важную роль в социальной реабилитации.

Ребятам 10-11 классов мы помогаем в профориентации и получении специального образования, в том числе и высшего.

Пребывание детей в отделении полностью бесплатное, поэтому, обсуждая проблемы комплексной реабилитации, невозможно, не коснуться вопроса ресурсного обеспечения, имеющего особое значение в современных социально-экономических условиях страны. При резко дефицитном бюджетном финансировании обеспечить осуществление программы реабилитации возможно только при условии проведения постоянной и эффективной работы по мобилизации внебюджетных ресурсов.

Существенным фактором развития отделения стала Автономная некоммерческая благотворительная организация "Волшебный ключ", учрежденная по нашей инициативе в самом начале работы, в 1997 г. Ее основная цель - создание условий для реализации программы реабилитации. Совместная работа с общественной организацией оказалась очень эффективной. Появилась возможность решать такие вопросы, которые не под силу бюджетной организации.

Важнейшим ресурсом существования и развития отделения реабилитации являются гуманистические цели программы. Наш опыт показал, что сейчас, как и всегда, каждому человеку, независимо от его имущественного и социального статуса (от волонтера, который приходит вымыть пол, до госчиновника), важно сознавать свою роль в общественно значимом деле помощи больным детям. Именно это часто является скрытой пружиной положительного решения вопросов, которые на первый взгляд решения не имеют.

Реализация нашей комплексной реабилитационной программы повышает качество жизни детей, перенесших онкологические заболевания, улучшает их социальную адаптацию и создает условия для формирования личности этих детей как нормальных членов общества.

Контактный телефон - 755-74-20
Электронная почта - cope@adicom.ru

    Д.м.н. Г. Цейтлин

К оглавлению номера

 
главная страница    новости    наш журнал    об организации    наш адрес
 
© МОО “Вместе против рака” 2000 – 2001